2020. november 28. szombatStefánia
Kolozsvár >> Más város
Hajnali hírlevél >> Feliratkozás

Könnyek nélkül nem megy – tinédzserek a rák ellen

lejegyezte:Fülöp Noémi 2009. szeptember 15. 15:41, utolsó frissítés: 2009. szeptember 25. 12:33

Romániában sokan még azt hiszik, a rák ragályos betegség, a betegeket kizárják a közösségből. Ez ellen próbál tenni a Temerarii (Vakmerők) klub. #b#[kommentekkel]#/b#



You Can Too, vagyis Poți și tu: beletelik néhány percbe, amíg Katie Rizvi-vel, a Temerarii (Vakmerők) Klub alapítójával megtaláljuk a rákkal küzdő gyerekeket megszólító kampány címének megfelelő magyar fordítását. Sikerülni fog – talán ez fejezi ki legjobban a projekt lényegét, amelynek gerince a kórházak onkológiai osztályait végiglátogató országjáró túra.

A 2006 óta működő Vakmerők Klub tagjai, a rákot túlélő vagy a betegséggel küzdő tinédzserek, fiatalok sorstársaikat keresik majd fel, beszélgetnek velük, megpróbálják meggyőzni őket arról, hogy nekik is sikerülhet. A kampány ötlete a klub tagjainak nyári, rozsnyói táborában született. Úgy vélték, az egyik legfontosabb dolog beszélni a rákról.


A rák, mint tabutéma


“Amikor egy gyereket, tinédzsert diagnosztizálnak a betegséggel, gyakran nem is mondják el neki, hogy rákos. Amikor összeáll a kép, rájön, hogy ennyire súlyos betegsége van, akkor azonnal a halál jut az eszébe. El sem tudja képzelni, hogy rengeteg gyerek van, akik meggyógyultak, akik most már egyetemre járnak vagy dolgoznak, megvalósítják az álmaikat” - magyarázza Katie Rizvi.

A rákhoz Romániában rengeteg stigma kapcsolódik: nagyon sokan azt sem tudják, hogy a betegség nem ragályos. Katie olyan családról beszél, ahol a rákkal küzdő gyerek unokatestvéreit eltiltották a betegtől, mert féltek, hogy elkapják tőle. Más szülők attól féltik a gyerekeiket, hogy ha rákos barátjuk meghal, egy világ dől majd össze bennük – és jobbnak látják eltiltani őket a beteg osztálytárstól, iskolatárstól.

“Az egész társadalmi életed leépül, úgy érzed magad, mint aki félhalott” - fogalmaz Katie Rizvi. A kampány egyik célja olyan kultúrát kialakítani Romániában, amelyben a rák nem tabutéma. “Beszélni kell a jóról, a rosszról, a lehetőségekről, arról, hogy igenis van gyógyulás” - mondja a klub alapítója. Hozzáteszi, nagyon sok gyereket azért vesztenek el, mert félrediagnosztizálják a betegséget: Romániában az esetek 60 százalékában a gyerekek túl későn kerülnek el a megfelelő orvoshoz.


Az esetek kétharmada gyógyítható

“Azok az önkéntesek, akikkel most Bukarestben dolgozom, 20-30 évesek – mondták, nem is tudták, hogy létezik rák gyermekek esetében is. Azt hitték, hogy az az öregek betegsége” - meséli Katie. A felnőtt esetekhez képest a gyermekrák valóban ritka, Romániában körülbelül 500 esetet diagnosztizálnak évente. A betegség éppen ezért nem kap elég figyelmet.


Pedig az idejében felismert esetek 70-80 százalékát már Romániában is gyógyítani lehet, ráadásul a kemoterápiát, a sugárkezelést az állam finanszírozza. Katie viszonyítási alapul Indiát említi, ahol az esetek 80 százalékában nincs pénze a családnak, hogy kifizesse a kezelést. És hozzáteszi, így is nagyon sok pénzébe kerül a családnak a betegség, nagyon sok esetben az egyik szülőnek ott kell hagynia a munkáját, egész nap a gyerek mellett kell maradnia, megtörténhet, hogy a másik gyerekre nem jut elég idő.

Emellett szükség lehet olyan műtétre, amit nem tudnak Romániában elvégezni, vagy sokkal jobb lenne a gyereknek, ha külföldön végeznék el – ilyenkor az egész családnak össze kell fognia, ezért látni a tévében is olyan sok segítségkérést, adománygyűjtést. Ahhoz, hogy a segítségkérés hiteles legyen, Katie Rizvi azt ajánlja a családnak: indítsanak blogot vagy internetes oldalt, ahol közzéteszik a diagnózist, leleteket, eredményeket – így nagyobb bizalommal adakoznak majd az emberek.


Kérdezz-felelek

A rozsnyói tábor utolsó napján a gyerekek négyes-ötös csapatokban vitatták meg az országjáró körút ötletét: működőképes lenne-e az, ha ők maguk felajánlanák, hogy főleg olyan vidékeken, ahol a Vakmerők Klub nem működik, beszélgetnének a beteg tinédzserekkel egy kérdés-felelek délután keretében.


Felmerült az is, hogy a szülőkkel, az orvosokkal is beszéljenek a saját tapasztalataikról, hogy mi segített abban, hogy a kezeléseket minél könnyebben átvészeljék, és mik azok a kisebb-nagyobb trükkök, amik segítettek fájdalommentesebbé tenni ezt az időszakot. De felmerült témaként az is, milyen a kezelések után visszailleszkedni az iskolába: sok gyerek elveszíti a régi osztálytársait, új osztályban vagy iskolában kell új életet kezdenie.

“Rozsnyón kiderült, ami nem volt titok számunkra, de fontos volt, hogy a gyerekek is megbeszéljék egymással: vannak, akiknek ez nagyon fájdalmas lenne – tette hozzá a Vakmerők Klub alapítója. – Nehéz lenne újra átélni ezeket a pillanatokat, újra átgondolni azokat a gondolatokat, amelyek akkor kísértették őket a halállal kapcsolatban, hogy mi lesz akkor, hogyha nem sikerül?

Vannak nagyon sötét és szomorú gondolatok, mély félelmek is, ez része az egésznek. A fontos dolog az, hogy a gyerekek tudnak erről beszélni, de ez nem megy könnyek nélkül. Ha ők tudnak erről beszélni, akkor mások is fognak tudni – mint a kampány címe is mondja, ha nekik sikerült, akkor a többieknek is sikerülni fog.”


Minél több embert elérni

A rákkal kapcsolatos információ terjesztésének feladatát a Little People Alapítvány vállalta magára. “Társszerzők vagyunk publikációkban, amelyek a közeljövőben jelennek meg, ezeket a rákos gyerekek szüleinek kezébe fogjuk tudni adni. Amikor rákról szóló sajtótájékoztatót vagy kerekasztal-beszélgetést szerveznek, megpróbálunk elmenni, jelezzük, hogy szeretnénk erről beszélni. A sajtón keresztül is szeretnénk szólni a nagyközönséghez” - sorolja Katie Rizvi.

A Sikerülni fog kampány egy sajtótájékoztató és egy kiállítás zárja majd az év végén. A gyerekek készítette fényképek, festmények, rajzok, versek, videók, zene vall majd a rákkal való harcról. “Nagyon reméljük, hogy minél több fiatal fog mikrofont, ecsetet, tollat ragadni, és beküldi a munkáit. Az a lényeg, hogy olyan nyelven beszéljünk az emberekhez, amit megértenek” - fogalmazott Katie.


A kampányt néhány hete Dublinban, a Lance Armstrong Alapítvány által szervezett Livestrong Global Cancer című, világszintű rákellenes konferencián mutatták be. “Nagyon örültünk, hogy beválasztottak minket, csak azokat hívták meg, akik valami maradandót tesznek a rákellenes harcban. Nagyon büszkék vagyunk a Vakmerő gyerekekre, az ő elhatározásuk, az ő bátorságuk, ami lehetőséget ad arra, hogy minél több embert elérjünk” - mondta Katie.

Arról számolt be: érdekes volt a világ vezető embereivel találkozni, akik nem csak beszélnek a rákról, hanem olyan kampányokat, megmozdulásokat indítottak be, amelyek valóban hatnak a kormányokra, a politikára, azokra az emberekre, akik a szabályokat írják. “Rengeteg erőt adott, hogy láttuk, hogy milyen sokan mennyire komolyan veszik, hogy felszólaljunk a rák ellen – nagyon reméljük, hogy ennek nagy visszhangja lesz Romániában is” - tette hozzá.


Emberi megközelítés

“Jó volt azt is tudni, hogy a mi tapasztalatainkra is szükség volt: mindenkit elámított a nagyon személyes kapcsolat a gyerekekkel, hogy beszélgetnek egymással, velünk, ők az ötletadók” – mesélte Katie Rizvi. Hozzáfűzte, a rozsnyói tábor résztvevői között volt olyan fiú, aki azzal ment haza, hogy bement a helyi kórház onkológiai osztályára, megkérdezte, hogy beszélgethet-e a betegekkel. “Ez az, amit külföldön nem tudnak elhinni, hogy itt tizenhat-tizenhét éves gyerekek aktívan részt szeretnének venni a kampányban” - mondta a klub alapítója.

Arról kérdezve, mi lehet ennek a titka, Katie Rizvi a nagyon emberi megközelítést említi. “Soha nem úgy kezdtük el, hogy alapítvány vagyunk, kopogunk az ajtón, dolgozhatunk-e itt. Egészen személyes, intim mozzanattal kezdődött, amikor először elkezdtem rákos gyerekekkel dolgozni, a kórházat látogatni, és engedélyt kértem, hogy délutánonként tanulhassak is tőlük.


Visszagondolva, úgy érzem, hogy az első két évben csak tanultam, rá kellett arra éreznem, hogy mi az, ami ezeknek a gyerekeknek tényleg kell. Hiába tanultam pszichológiát meg egy csomó más hatalmas tudományt, amivel tele van a fejem – nem erről szól a Little People Alapítvány, hanem arról, amit a gyerekektől kaptam, amikor elkezdtem velük dolgozni.

Minden egyes önkéntesnek, aki a Little People Alapítvánnyal szeretne dolgozni, ugyanezt adom át. Ha mesterizik is az egyetemen, vagy egészségügyi pszichológiát hallgat, nem érdekel – a diplomáját az ajtón kívül hagyja, és úgy megy be, mint egy barát, egy egyszerű ember, aki szeretne egy másik emberi lénytől valamit tanulni. Csak úgy tudunk nekik segíteni, ha tudjuk, hogy mire van szükségük – és mindenkinek másra van szüksége” - foglalja össze a Vakmerők Klub alapítója.

Ha tetszett a cikk, lájkold a Transindexet!

ItthonRSS